Bayer dona ulteriori 50 milioni di unità di trattamento per l’emofilia al programma di aiuti umanitari della World Federation of Hemophilia
Bayer dona ulteriori 50 milioni di unità di trattamento per l’emofilia Durante il Summit virtuale della World Federation of Hemophilia (WFH), Bayer ha annunciato la donazione di ulteriori 50 milioni di unità di fattore VIII per il trattamento per l’emofilia al World Federation of Hemophilia Humanitarian Aid Program, che punta a migliorare l‘accesso alle cure e ai trattamenti per le persone con disordini emorragici ereditari nei paesi a basso reddito. La vision di Bayer “Health for all, hanger for none” si allinea a quella del World Federation of Hemophilia Humanitarian Aid Program. Assieme, si possono compiere passi avanti verso il raggiungimento degli obiettivi di sviluppo sostenibile e consentire un migliore accesso alla salute per i pazienti affetti da emofilia. Durante l’emergenza sanitaria globale da COVID-19, Bayer e la WFH hanno continuato a lavorare assiduamente per garantire le consegne di medicinali che cambiano la vita alle persone e ridurre al minimo l’impatto di questa situazione sulla cura dei pazienti. Dall’inizio della partnership nel maggio 2019, il World Federation of Hemophilia Humanitarian Aid Program ha consegnato prodotti Bayer per il trattamento dell’emofilia in 34 paesi in cui l’accesso alle cure è limitato. Bayer è uno dei principali donatori del Programma e, nell’ambito della partnership a lungo termine, ha destinato in totale 100 milioni di unità nel 2019 e nel 2020, a beneficio di ben 5.000 persone con Emofilia A all’anno “Siamo lieti di annunciare che doneremo ulteriori 50 milioni di unità al World Federation of Hemophilia Humanitarian Aid Program per il 2020, soprattutto poiché l’attuale situazione legata al COVID-19 mostra chiaramente come le sfide globali possano essere affrontate se agiamo con spirito di solidarietà”, ha affermato il Dr. Michael Devoy, Head of Medical Affairs & Pharmacovigilance of Bayer AG’s Pharmaceuticals Division e Bayer Chief Medical Officer. “Dall’inizio della partnership nel 2019, abbiamo già visto il concreto impatto positivo che le donazioni di Bayer hanno avuto, a beneficio delle persone di 34 paesi. Nelle ultime settimane, è emersa l’importanza a livello globale della fornitura di beni e servizi sanitari. L‘Azienda è pienamente impegnata a supportare la comunità dei pazienti con emofilia, non solo nella ricerca e nello sviluppo di trattamenti di futura generazione, ma anche nel garantire l’accesso a coloro che ne hanno più necessità.” “La mancanza di accesso alle cure e ai trattamenti nei paesi a basso reddito è una sfida urgente e importante per la salute pubblica e il World Federation of Hemophilia Humanitarian Aid Program mira a risolvere questo problema”, ha affermato il Dr. Assad Haffar, Medical and Humanitarian Aid Director della WFH. “Ora più che mai, mentre il mondo si trova ad affrontare una sfida sanitaria globale come il COVID-19, con i Paesi a basso reddito colpiti duramente, è fondamentale mantenere programmi di aiuto umanitario come questo che forniscano alle persone che vivono con l’emofilia la speranza di migliorare la qualità della vita.” Il contributo di Bayer al Programma include la disponibilità del suo intero portafoglio di trattamenti ricombinanti a base di FVIII, che nel corso della partnership potrebbero aiutare le persone in oltre 60 Paesi in cui l’accesso alle cure è limitato Per garantire che il Programma abbia un impatto sostenibile sulle comunità, il contributo di Bayer supporta anche la formazione e l’educazione degli operatori sanitari per quanto riguarda la somministrazione continuativa e sicura di trattamenti per sanguinamenti acuti, profilassi, interventi chirurgici e induzione della tolleranza immunologica. Con il supporto dell’azienda il programma è abilitato all’arruolamento dei bambini nella terapia di profilassi che previene sanguinamenti e complicanze della malattia. Rimani aggiornato sui nostri corsi ecm: https://www.ecmprovider.it/
Lo psicologo: Plusdotazione sia riconosciuta come capacita’
“La plusdotazione deve essere riconosciuta come competenza e capacità. Oggi i bambini con alto potenziale intellettivo vengono spesso diagnosticati con una patologia e questa è una cosa inaccettabile, che deve cambiare”. A dichiararlo è Federico Bianchi di Castelbianco, direttore dell’Istituto di Ortofonologia (IdO), pronto ad aprire una riflessione su cosa dovrebbe essere fatto per i bambini con una capacità cognitiva eccezionalmente superiore alla media. Lo farà in occasione del convegno a Roma per celebrare i 50 anni di attività dell’IdO, in programma dal 22 al 25 ottobre. “Un bambino plusdotato- prosegue lo psicologo- può avere un programma di studi diverso, proprio per le sue doti naturali. Questo è un problema che la scuola deve affrontare e sa affrontare. Non possiamo avere dei bambini molto intelligenti che vengono diagnosticati come dislessici, oppositivi o con difficoltà di concentrazione e attenzione. Qualcuno parla quattro lingue e gli si dice che ha un disturbo del linguaggio. Dobbiamo rivedere questi errori- sottolinea l’esperto- e riportarli nel giusto quadro. Il bambino plusdotato ha le emozioni come gli altri bambini, ma possiede anche delle competenze in più. Queste competenze vanno messe a frutto, cosa fondamentalmente per lui. Ogni bambino deve poter lavorare con i propri strumenti e – conclude Castelbianco- deve poter crescere secondo la sua traiettoria personale”.
Emofilia, l’importanza di un nuovo modello di sanità fondata sul valore: il caso studio presentato nel primo Rapporto dell’Osservatorio Malattie Rare
“Delle oltre 7.000 malattie rare note a malapena il 10% ha una terapia specifica. Quando una terapia arriva o è in avanzata fase di sperimentazione, a cambiare in meglio non è solo l’aspetto terapeutico: la rivoluzione per i pazienti va ben oltre. È a partire da quel momento che aumenta la conoscenza della patologia nella classe medica e nell’opinione pubblica, il processo di diagnosi – anche se spesso sempre deficitario – si velocizza, nascono servizi, migliora l’approccio multidisciplinare e a volte si giunge anche alla codificazione di PDTA, una garanzia di corretta presa in carico. Il merito di questo va in larga parte agli investimenti che le aziende farmaceutiche fanno, parallelamente al processo di ricerca, sull’awareness e sui servizi. Sono sforzi che vanno ad aumentare il valore stesso della terapia e questo approccio, ‘Value Based Health Care’, costituisce un supporto importante all’intero sistema sanitario. Un aspetto che noi di Osservatorio Malattie Rare verifichiamo ormai da dieci anni e per questo abbiamo pensato che fosse importante metterlo nero su bianco partendo da alcuni casi studio, prendendo una patologia come riferimento e allo stesso tempo andando a valutare le iniziative diverse dalla ricerca messe in campo da una azienda: abbiamo cominciato dall’emofilia e dall’impegno di CSL Behring”. Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare, ha aperto la presentazione del Rapporto “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia”, realizzato con il contributo non condizionato di CSL Behring ed edito da Rarelab. Alla discussione hanno partecipato anche i protagonisti che hanno contribuito alla stesura del rapporto, frutto di mesi di lavoro: clinici, farmacisti ospedalieri, economisti, rappresentanti delle associazioni di pazienti e dell’azienda farmaceutica stessa. Dalla gestione dell’emergenza all’accoglienza in Pronto Soccorso, dalla diagnosi al processo di cura fino al trattamento delle complicanze. Sono tante le questioni affrontate nel rapporto, perché oggetto di progetti specifici e voluti dall’azienda nel corso degli anni e volti a migliorare gli aspetti problematici. Si tratta di esempi concreti di come il sistema salute si stia avvicinando sempre più a un modello di nuove tecnologie sanitarie che segue l’approccio orientato alla Value Based Health Care (VBHC), l’assistenza fondata sul valore. Di tale modello è stato analizzato sia l’impatto economico sia la capacità di produrre benefici non solo ai pazienti, ma anche all’operato dei clinici e a tutto il sistema sanitario, che ha potuto integrare questi progetti nella costruzione di più efficaci ed efficienti percorsi clinici. A confermare questo approccio che va sempre più diffondendosi è stata anche la Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – XII Commissione Senato della Repubblica ‘Igiene e Sanità, che da tantissimi anni segue l’evoluzione del mondo della rarità. “Nell’ambito delle malattie rare il concetto di Alleanza è ampio: non riguarda solo clinici e istituzioni, ma anche pazienti e aziende farmaceutiche – ha detto la senatrice durante l’evento online – Queste ultime, in particolar modo, hanno obiettivi che coincidono perfettamente con le richieste dei malati per quanto riguarda i farmaci orfani, e cioè dare risposte ai bisogni nelle patologie in cui i bisogni non soddisfatti sono spesso il 100% delle esigenze. Ecco, allora, che nel mondo ‘raro’ l’azienda diventa un partner per il Servizio Sanitario Nazionale e non più un mero fornitore”. Il Rapporto presentato oggi vuole essere un contributo ad una maggiore consapevolezza della sfida posta dall’emofilia in termini di nuove opportunità terapeutiche e di formazione del paziente. L’esempio di CSL Behring, caso studio analizzato nel Rapporto, dimostra che le aziende farmaceutiche non hanno solo il compito di fornire un farmaco efficace ai pazienti, ma sono in grado di fare la differenza anche tramite il supporto o l’attivazione di progetti che possono portare valore a tutte le figure coinvolte nella cura dell’emofilia. Le esperienze raccontate nel documento costituiscono un fondamentale tassello per il processo di cambiamento verso la VBHC, utile per ridurre i costi sanitari e garantire qualità e innovazione per i pazienti, e rappresentano un modello che potrebbe essere preso come esempio per tante altre patologie rare o anche non rare. “I programmi delle aziende farmaceutiche basati sulla Value Based Health Care, e quindi sull’assistenza fondata sul valore, sviluppati e coordinati in sinergia con il sistema sanitario possono essere sicuramente utili allo sviluppo di percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali, i cosiddetti PTDA – ha confermato Giuseppe Limongelli, Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania – Percorsi che possono essere adattati alle esigenze delle singole Regioni e attuati attraverso la creazione di unità specifiche di malattie rare a seconda delle competenze dei vari centri”. Il supporto delle aziende può essere utile laddove intervenga per soddisfare quei bisogni che il SSN non riesce ancora a garantire. “L’augurio è che le istituzioni prendano atto, alla luce anche di quanto la recente emergenza Covid-19 ha reso evidente, delle peculiari fragilità di persone che convivono con una patologia pregressa e cronica, come nel caso degli emofilici e che si impegnino a dare risposte ai bisogni dei pazienti che rimangono ancor oggi insoddisfatti, adoperandosi al meglio per attivare servizi concreti a salvaguardia del diritto alla salute di tutti i cittadini, a partire da quelli più deboli ed esposti”, ha dichiarato Cristina Cassone, Presidente di FedEmo, Federazione delle Associazioni Emofilici. È necessario insistere anche sull’empowerment del paziente, cioè sulla conquista della consapevolezza di sé e del controllo sulle proprie scelte e azioni attraverso un percorso di formazione. Un’esigenza sostenuta altresì dalla Fondazione Paracelso, che promuove progetti di ricerca scientifica e interventi sociali al fine di migliorare l’assistenza alle persone con emofilia. “Un sostegno formativo può certamente migliorare la capacità di affrontare al meglio la propria situazione – ha affermato Andrea Buzzi, Presidente Fondazione Paracelso – Scopo dell’educazione terapeutica, in effetti, è quello di assicurare al paziente un’informazione adeguata, così che possa curarsi al meglio delle possibilità offerte dalla medicina rispetto ai suoi bisogni e alle sue condizioni in vista di una convivenza quanto più possibile armonica con la malattia. Riteniamo che migliorare la conoscenza dell’emofilia possa contribuire a facilitare la ricerca di un rapporto equilibrato con essa, favorendo il pieno inserimento della persona e della sua famiglia nel
Screening neonatale per la SMA: nel Lazio e in Toscana oltre 30.000 neonati arruolati, così cambia la storia della malattia
Oltre 30mila neonati nel Lazio e in Toscana sono stati sottoposti a screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (SMA) e sei bambini sono stati identificati con diagnosi di SMA, malattia rara che progressivamente indebolisce le capacità motorie ed è la prima causa di morte genetica infantile. Questi i primi traguardi raggiunti ad oggi dal 5 settembre 2019, data di avvio del Progetto Pilota coordinato dal Dipartimento di Scienze della vita e sanita pubblica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, campus di Roma e realizzato in collaborazione con i centri nascita, le Istituzioni regionali, l’impegno di Famiglie SMA e dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), grazie al supporto non condizionato di Biogen Italia. Il Progetto Pilota di screening neonatale per la SMA consente per la prima volta in Italia la possibilità di un test genetico universale – volontario e gratuito – per i bambini nati nel Lazio e in Toscana. Per la comunità di pazienti con atrofia muscolare spinale è una svolta storica: la diagnosi non è più una condanna ma un salvavita. Dal 2017 esiste infatti un trattamento efficace per la patologia: un farmaco (incluso da AIFA tra i farmaci cosiddetti innovativi) per il quale è stato dimostrato che il trattamento in fase pre-sintomatica (quindi prima che si manifestino i sintomi) è molto più efficace di quello in presenza dei segni clinici della SMA. In base ai dati disponibili, bambini con diagnosi predetta di SMA grave, che avrebbero avuto un’aspettativa di vita inferiore ai due anni per la storia naturale della malattia, hanno avuto invece nella maggior parte dei casi tappe di sviluppo motorio sovrapponibili a quelle dei bambini non affetti, fino ad acquisire la deambulazione autonoma. In alcuni bambini la malattia non si manifesta, o si manifesta in forma lieve. I risultati del progetto sono stati presentati stamattina durante la conferenza stampa on line moderata da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare OMAR, con Stefania Saccardi, Assessore al Diritto alla Salute, al Welfare e all’Integrazione socio-sanitaria e sport della Regione Toscana; Alessio D’amato, Assessore alla Sanità e Integrazione Socio-Sanitaria della Regione Lazio; Daniela Lauro, Presidente di Famiglie SMA; Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato Biogen Italia; Alessandra Barca, Area Promozione della Salute e Prevenzione della Regione Lazio; Cecilia Berni, Qualità dei Servizi e Reti Cliniche, Regione Toscana; Eugenio Mercuri, Direttore Unità Operativa Complessa Neuropsichiatria Infantile, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS; Francesco Danilo Tiziano, professore associato di Genetica Medica, Università Cattolica del Sacro Cuore, campus di Roma; Alice Donati, Responsabile SOC Malattie Metaboliche e Muscolari Ereditarie del Meyer di Firenze e Carlo Dani, Coordinatore della Rete Neonatale per la Regione Toscana. Nei primi nove mesi dello studio sono stati sottoposti a screening oltre 30mila neonati nelle due Regioni (più di 25mila nel Lazio e oltre 5mila in Toscana) e sono stati identificati sei pazienti con SMA (quattro nel Lazio e due in Toscana). L’adesione dei centri nascita ha raggiunto un ottimo risultato: il 95% circa nel Lazio e il 100% in Toscana. Analoga soddisfazione per l’adesione dei genitori: oltre l’85% nel Lazio e il 90% in Toscana. Si tratta solo dei primi risultati, perché entro il 4 settembre 2021, data di conclusione del progetto previsto per due anni, si conta di offrire una diagnosi precoce a circa 20 bambini di cui l’80% affetto da SMA I o II, le forme più gravi della malattia. Lo studio in appena 9 mesi ha già cambiato il destino di 6 neonati e delle loro famiglie, ma l’obiettivo è più ambizioso: dimostrare che è possibile estendere l’esperienza di queste due regioni a livello nazionale, così come già avviene negli Stati Uniti, dove lo screening neonatale per la SMA è stato inserito nell’elenco di quelli raccomandati (RUSP). “I risultati entusiasmanti degli studi nei bambini pre-sintomatici e l’accesso alle nuove terapie rendono sempre più urgente l’identificazione precoce di questi bambini”: sottolinea Eugenio Mercuri, Direttore Unità Operativa Complessa Neuropsichiatria Infantile, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. “Sebbene i dati siano ancora preliminari – evidenzia il responsabile del progetto italiano Francesco Danilo Tiziano, professore associato di Genetica Medica, Università Cattolica del Sacro Cuore, campus di Roma – lo studio ha già raggiunto traguardi importanti: ha diffuso la consapevolezza e la conoscenza della SMA, ha consentito di creare una eccellente rete collaborativa con i centri nascita, con i centri dello screening metabolico e con gli uffici regionali responsabili degli screening di popolazione; e ha consentito di sviluppare una piattaforma tecnologica in grado di effettuare oltre 1000 test genetici a settimana in maniera quasi del tutto automatizzata”. “I neonati toscani e laziali hanno un’opportunità di salute in più. Come già per altre malattie che dispongono di screening neonatale da anni, la storia naturale della SMA sarà consistentemente modificata”: sostiene Maria Alice Donati, Responsabile della Struttura Operativa Complessa di Malattie Metaboliche e Muscolari Ereditarie, del Centro di Eccellenza di Neuroscienze dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer di Firenze. “È un progetto che ci rende orgogliosi, primo in Italia e uno dei pochi in Europa. La Toscana ha messo in campo le sue migliori eccellenze come il Meyer, che con il Gemelli di Roma è impegnato in prima linea nella lotta contro questa grave malattia genetica”: commenta l’assessore regionale al diritto alla Salute, Stefania Saccardi. “Nonostante l’emergenza epidemiologica dovuta al Covid, siamo andati avanti e gli ultimi 5 punti nascita hanno aderito a inizio maggio. Abbiamo promosso su tutto il territorio, in stretta collaborazione con l’associazione Famiglie SMA, una campagna informativa che ha raggiunto tutti i punti nascita e le sedi territoriali”. “A un anno dall’inizio del Progetto che ci pone all’avanguardia in Europa in tema di prevenzione, siamo felici di aver raggiunto oltre 25.000 neonati nel Lazio e ci auguriamo che il percorso intrapreso diventi quanto prima un esempio per tutto il territorio italiano”: evidenzia Alessio D’amato, Assessore alla Sanità e Integrazione Socio-Sanitaria della Regione Lazio. “Come associazione di pazienti non possiamo che essere orgogliosi degli obiettivi raggiunti, che stanno disegnando un nuovo futuro per la nostra comunità”: sostiene la Presidente di Famiglie SMA Daniela Lauro. “L’Italia è leader in Europa in tema di screening
Insufficienza della valvola tricuspide: a Maria Cecilia Hospital, per la prima volta in Italia, si interviene con la Triclip
Insufficienza della valvola tricuspide: a Maria Cecilia Hospital si interviene con la Triclip L’insufficienza tricuspidale è una patologia caratterizzata da un’insufficienza della valvola tricuspide. Tale condizione è associata ad una scarsa qualità di vita e a un quadro clinico complesso. A Maria Cecilia Hospital di Cotignola (RA), ospedale di Alta Specialità accreditato con il SSN, si opera la tricuspide. Questo per la prima volta in Italia, utilizzando l’innovativa Triclip. La Triclip è una clip che, posizionata in maniera mininvasiva da una vena della gamba, ripara i lembi della valvola. Tale procedura ripristina la normale chiusura della valvola ad ogni battito del cuore, in modo tale da ridurre il grado di insufficienza con notevole beneficio per la salute del paziente. A condurre il primo intervento il prof. Antonio Colombo, Coordinatore di Emodinamica e Cardiologia Interventistica di GVM Care & Research – gruppo ospedaliero di cui fa parte Maria Cecilia Hospital – che aveva maturato insieme alla sua équipe una notevole esperienza già durante la fase del trial clinico del device al fine di raccogliere dati sull’efficacia e la sicurezza del nuovo dispositivo e della procedura ad esso legata con l’obiettivo di renderla una pratica diffusa in Europa. “Il paziente, un uomo di 78 anni, era affetto da una severa insufficienza della valvola tricuspide peggiorata anche a causa della presenza di un cavo del pacemaker. Cavo impiantato da anni, che interferiva con il normale funzionamento della valvola – spiega il prof. Colombo -. L’intervento chirurgico a cuore aperto risulta ad alto rischio e non è preso in considerazione per il fatto che il paziente soffre di BPCO (Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva) di grado severo, una patologia polmonare che aumenta il rischio operatorio”. Le cause dell’insufficienza della valvola tricuspide vengono suddivise in primarie e secondarie Tra le cause primarie vi è una anomala morfologia della valvola causata da difetti congeniti, patologie reumatiche, traumi o infezioni; tra quelle secondarie si trova la forma funzionale, più frequentemente causata da patologia delle sezioni sinistre del cuore o del polmone. Indipendentemente dall’eziologia, l’insufficienza della tricuspide è una patologia che tende a peggiorare nel tempo così come i sintomi correlati. Il 78enne, originario della provincia di Piacenza, presentava infatti una severa riduzione delle capacità generali di deambulazione e di compiere sforzi minori, con una conseguente scarsa qualità di vita “Abbiamo avuto la possibilità di essere la prima struttura in Italia ad utilizzare la Triclip, – commenta il dott. Francesco Giannini, Coordinatore dell’Unità Operativa di Emodinamica e Cardiologia Interventistica Endovascolare presso Maria Cecilia Hospital – e l’intervento rispondeva alle esigenze di mininvasività necessarie per il tipo di paziente. L’impianto di Triclip non comporta infatti nessun taglio chirurgico, si interviene attraverso la vena femorale grazie ad una piccola incisione, e richiede una anestesia generale solo per tollerare l’ecografia transesofagea, necessaria per visualizzare il cuore e guidare il corretto impianto della clip”. L’intervento, durato un’ora e mezza in totale, ha permesso di ridurre l’insufficienza tricuspidale da un grado severo a un grado lieve. Questo con un risultato considerato più che soddisfacente dall’équipe medica. Dopo una degenza post operatoria di due giorni, il paziente è stato dimesso e ha potuto riprendere la sua quotidianità. “A Maria Cecilia Hospital abbiamo in programma di trattare un paziente ogni settimana – spiega il prof. Colombo –, la procedura funziona e i rischi operatori per il paziente sono davvero bassi. Il rischio maggiore sta nel non ottenere un risultato ottimale. Infatti, non tutti i pazienti possono essere dei candidati idonei. Il ventricolo destro deve essere ancora in discrete condizioni; inoltre l’insufficienza della valvola tricuspidale è spesso il risultato di altre patologie. Questa devono essere correggibili”. Individuare il paziente idoneo permette interventi efficaci per la riduzione dell’insufficienza della valvola tricuspide nel 90% dei casi Le alternative, per chi non dovesse corrispondere ai criteri per l’impianto della Triclip, consistono nella sostituzione della valvola per via percutanea o nell’intervento chirurgico di riparazione. “Un’attenta selezione del paziente e uno scrupoloso planning della procedura sono cruciali. Grazie alla vasta esperienza in interventi sulla tricuspide, Maria Cecilia Hospital è ad oggi un centro di riferimento a livello italiano. Sicuramente l’esperienza che si acquisirà con la pratica clinica permetterà in futuro di trattare anatomie sempre più complesse” conclude il dott. Giannini. A Maria Cecilia Hospital vengono eseguiti ogni anno oltre 900 interventi sulle valvole cardiache e altri interventi maggiori cardiotoracici, e di questi sono quasi 50 i pazienti trattati per patologie cardiache congenite valvolari. Rimani aggiornato sui nostri corsi ECM: https://www.ecmprovider.it/
Convenzione tra l’Avis comunale e l’Arnas Garibaldi per le donazioni del sangue
Dopo quattro anni, grazie ad una Convenzione tra l’Avis comunale e l’Arnas Garibaldi, i donatori possono tornare offrire il proprio sangue al presidio di Piazza Santa Maria di Gesù. La cerimonia di presentazione dell’accordo si è svolta nella sede del Centro Trasfusionale alla presenza dei dirigenti dell’Avis: il presidente regionale, dott. Salvatore Mandarà, il direttore sanitario regionale, dott. Marcello Romano, il presidente provinciale, dott. Carlo Sciacchitano, il responsabile dei punti raccolta Avis, Maurizio Salice e del presidente comunale, Franco Malerba. “Sono davvero contento – ha detto Malerba – di questa nuova Convenzione, in quanto da la possibilità ai nostri donatori di poter offrire il proprio sangue per i tanti bisogni dei reparti ospedalieri, specie in un periodo, come quello estivo, in cui le donazioni normalmente diminuiscono”. Il direttore del Centro Trasfusionale, dott. Nuccio Sciacca, ha accolto con piacere l’intesa con l’Avis, arrivata grazie al contributo del direttore generale, dott. Fabrizio De Nicola, del direttore sanitario, dott. Giuseppe Giammanco, e del direttore amministrativo, dott. Giovanni Annino. La Convenzione permette al Garibaldi di avere a disposizione le sacche di sangue necessarie a soddisfare le tante richieste dei reparti ospedalieri. Nella fattispecie, peraltro, trattandosi di un Centro identificato dalla regione per la raccolta del plasma iperimmune, sarà data ai donatori anche la possibilità di avere l’esame sugli anticorpi del covid. UOS Comunicazione Francesco Santocono Rimani aggiornato sui nostri corsi ECM: https://www.ecmprovider.it/
Ancora stabilizzazione all’ASP di Ragusa
Si è concluso l’iter di stabilizzazione per alcuni operatori sanitari dell’ asp di Ragusa (Azienda Sanitaria di Ragusa), per queste figure si pone fine alla parola precariato. Nello specifico si tratta di: 44 operatori socio sanitari, 5 dirigenti medici pediatri, 5 dirigenti medici di medicina generale. La stabilizzazione che ha riguardato il suddetto personale è perfettamente in linea con quanto previsto nell’Atto Aziendale. Questo approvato dall’Assessorato regionale della Salute e con quanto previsto dalle prescrizioni regionali e nel Decreto Regionale n. 719/19 di adeguamento della Rete Ospedaliera. Inoltre, è stato rispettato quanto indicato nel fabbisogno del Piano triennale delle assunzioni di personale. Questo per gli anni 2019/2021. Quindi buone notizie che fanno gioire il personale dell’asp di Ragusa. «Con queste stabilizzazioni stiamo cercando di superare il precariato, valorizzando così la professionalità acquisita dal personale con rapporto di lavoro a tempo determinato. Un traguardo molto importante, soprattutto in un periodo eccezionale, non ancora chiuso, come quello del Covid-19, che ha sottoposto, anche la nostra Azienda, a un impegno straordinario che, tuttavia, non ha rallentato minimamente l’attività amministrativa dell’Asp. Tanti sono stati i provvedimenti necessari e tra questi sicuramente rientrano quelli rivolti alla stabilizzazione del personale precario. Questo risultato valorizza i nostri operatori in servizio e assicura serenità alle loro famiglie» il commento della Direzione Generale dell’asp di ragusa. Leggi anche: https://medicalive.it/sicilia-convenzione-tra-regione-e-inail/ Rimani aggiornato sui nostri corsi ECM: https://www.ecmprovider.it/
Paliano, Musica a Casa Johnny&Mary – I ragazzi delle strutture residenziali socio riabilitative Casa Johnny e Casa Mary producono LIBERO videoclip sull’inclusione sociale
LIBERO è il brano scritto e interpretato dall’AzzTherapy Band composta dai Ragazzi e dagli Operatori di Casa Johnny&Mary in occasione dell’iniziativa torinese UNA CANZONE PER L’INCLUSIONE. L’AzzTherapy Band è la band composta da utenti e operatori delle strutture residenziali socio riabilitative Casa Johnny e Casa Mary di Paliano, in provincia di Frosinone. Da anni è attivo presso le strutture il Progetto Musica: attraverso la produzione e l’ascolto della musica si intende stimolare le abilità sociali, le relazioni interpersonali e la comunicazione degli ospiti di Casa Johnny&Mary. La band si esibisce annualmente al Festival Corto… Ma non troppo! e lo scorso anno ha presenziato alla sezione Cinema e Psichiatria del Festival catanese Corti in Cortile. Durante il soggiorno a Catania i ragazzi dell’AzzTherapy Band si sono esibiti in un locale con performance dal vivo. L’iniziativa senza scopo di lucro UNA CANZONE PER L’INCLUSIONE è organizzata dagli operatori e collaboratori del Servizio IESA ASL TO3. Vede coinvolti musicisti, autori musicali e filmakers nella creazione di una Playlist sul tema della follia e dell’accoglienza. Siamo davvero onorati di partecipare a questo progetto e di fare la nostra parte nel diffondere temi importanti come l’inclusione sociale attraverso il canale che più preferiamo: L’ARTE! Per noi è sempre importante cogliere le occasioni per creare una rete di contattato fra tutte le realtà che si occupano di salute mentale. In più è impagabile vedere i ragazzi impegnati in un progetto, lavorare per realizzarlo e parteciparne. – dichiara Enzo Prisco, Amministratore della Johnny&Mary. Gli organizzatori dell’iniziativa comporranno una Playlist di tutte le canzoni prodotte da strutture sanitarie e centri di salute mentale. Sarà disponibile sulle piattaforme Spotify e YouTube. mettere il link del video https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=186401919496772&id=100330621437236 Leggi anche: https://medicalive.it/anziani-arriva-il-welfare-di-condominio-in-7-regioni/
Epilessia: Farmaci alla stessa ora e mantenimento del ciclo sonno-veglia le prime regole per vacanze in sicurezza
Epilessia: Farmaci alla stessa ora e mantenimento del ciclo sonno-veglia le prime regole per vacanze in sicurezza Vacanze in sicurezza anche per chi è affetto da epilessia, necessario prendere farmaci alla stessa ora. Basta rispettare alcune fondamentali regole. Assumere i farmaci alla stessa ora ed evitare alterazioni del ciclo sonno-veglia sono le prime importanti raccomandazioni a cui attenersi. Questo per poter godere appieno dei momenti di relax e svago al di fuori della propria città, senza correre rischi. A sottolinearlo è la Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) che fornisce tutte le istruzioni per viaggiare sicuri. Viaggiare in sicurezza significa evitare l’esposizione a quei fattori di rischio in grado di scatenare le crisi epilettiche . A contribuire al controllo e alla gestione di queste è, in primo luogo, l’assunzione quotidiana e regolare delle medicine alla stessa ora. Inoltre, se la destinazione è lontana, e quindi raggiungibile dopo alcune ore di volo, la dose del farmaco andrebbe aumentata o ridotta a seconda della differenza di fuso orario. È opportuno, dunque, informare il proprio medico che potrà indicare le eventuali dosi supplementari o, al contrario, ridotte così da permettere una corretta aderenza terapeutica. “La maggior parte delle persone affette da epilessia può partire in vacanza senza particolari restrizioni, ad eccezione di quelle relative all’emergenza sanitaria in corso che invitano l’intera popolazione a rispettare le regole di distanziamento e non solo – dichiara il Professor Oriano Mecarelli, Presidente LICE, Dipartimento Neuroscienze Umane La Sapienza (Roma) -. Tuttavia, ci sono delle condizioni che il paziente deve conoscere prima di mettersi in viaggio. Di fronte ad una patologia a carattere cronico, la persona con epilessia deve essere correttamente informata e, allo stesso tempo, diventare parte attiva mettendo a conoscenza gli altri del proprio stato di salute. Dall’altra parte, il neurologo è chiamato a indicare quelle misure che, se seguite con attenzione, mettono al riparo da pericoli e consentono di godere delle tanto desiderate vacanze”. Anche il ritmo sonno-veglia, se sconvolto, può rappresentare un fattore di rischio Le differenze di fuso orario, infatti, potrebbero alterarlo fino a due o tre giorni dopo il volo. Si raccomanda, in generale, di evitare tutto ciò in grado di influenzare negativamente la qualità del sonno. Lo svolgimento di attività fisica nelle ore serali, l’assunzione eccessiva di caffeina e teina, il consumo di pasti pesanti, nonché l’andare a dormire a orari sempre differenti, possono infatti alterare il naturale ritmo circadiano del sonno. E se la notte è opportuno assicurarsi un sonno ristoratore, durante il giorno via libera ad attività di svago e sportive, in grado di apportare numerosi benefici. In caso di assenza di crisi, o di crisi rare e lievi, non ci sono importanti limitazioni. Tuttavia, per rendere sicuri il nuoto e gli sport acquatici è opportuno entrare in acqua solo se ci si sente bene e alla presenza di un nuotatore esperto, che sia informato sulla condizione del paziente e conosca le misure di pronto soccorso. Le immersioni in profondità sono autorizzate solo in caso di un periodo prolungato senza crisi e con relativo attestato medico. La Lega Italiana Contro L’Epilessia raccomanda inoltre di: · Accertarsi, nel caso in cui si viaggi in aereo, se sia necessario presentare alla compagnia aerea un certificato medico sulla propria condizione di salute. Nel caso, questo dovrà contenere indicazioni sul tipo di crisi, sui farmaci prescritti e su eventuali regole di comportamento e, nell’eventualità, indicare la necessità di un accompagnatore. · Fare una scorta sufficiente dei propri farmaci antiepilettici. La maggior parte di questi è disponibile anche negli altri Paesi, ma i farmaci di nuova generazione possono non essere facilmente reperibili. Inoltre, i marchi commerciali sono spesso diversi generando pertanto confusione. Attenzione, però, perché una grande scorta di farmaci può causare problemi in dogana, per cui è consigliato portare con sé un certificato che attesti i farmaci e le quantità necessarie. Si raccomanda inoltre di riporre i farmaci nel bagaglio a mano così da non correre rischi nel caso in cui il bagaglio venga smarrito. · Nell’eventualità, verificare se la propria assicurazione sanitaria copra anche le spese di cura nel Paese di destinazione. A seconda dell‘assicurazione e del Paese di destinazione può essere necessario stipulare un‘assicurazione complementare. · Valutare con il proprio medico se opportuno partire con un accompagnatore. Questa eventualità dipende dal tipo e dalla gravità dell‘epilessia. · Se l‘epilessia è accompagnata da disabilità fisica, è consigliato informare l’agenzia di viaggi o il tour operator. Questi saranno capaci di individuare le strutture alberghiere idonee Rimani aggiornato sui nostri corsi ECM: https://www.ecmprovider.it/
Psichiatria, Spinetoli (ASL RM1): Ripartite da gestione complessità
Psichiatria, Spinetoli (ASL RM1): Ripartite da gestione complessità Psichiatria, Spinetoli:”In medicina non esistono sistemi lineari, neanche la radiologia stessa a cui diamo assoluto peso di certezza è leggibile in termini lineari semplici”. Lo stesso vale per la neuropsichiatria infantile che “è complessità a priori, perché lo sviluppo non è un percorso lineare. Ognuno di noi ha varie capacità, potenzialità, meccanismi neuropsicologici e neurobiologici sottostanti che danno forma a quello che facciamo, ma si organizzano tra loro in modo assolutamente originale e personale”. A riflettere così è Bruno Spinetoli, direttore della Uoc di Tutela della Salute Mentale e Riabilitazione dell’età evolutiva (Tsmree) dell’Asl Roma 1 in merito alla sua partecipazione al congresso dell’Istituto di Ortofonologia (IdO), previsto dal 22 al 25 ottobre a Roma, in occasione dei 50 anni dell’Istituto. Le riflessioni del neuropsichiatra in questa sede saranno focalizzate sulla ‘mission’ del servizio pubblico e sull’annosa questione della gestione della complessità. “Gestire i disturbi in età evolutiva- riflette- richiede un sistema complesso, conoscenza e applicazione di metodiche, pensieri e organizzazioni che siano il più possibile in grado, non solo, di gestire la complessità ma anche di comprenderla al loro interno”. In qualità di direttore di una Uoc Spinetoli sa bene che occorre “conoscere la clinica come le norme” Il mio lavoro, avendo in mente la clinica e stante le norme a disposizione, consiste nell’assicurare ai bambini i Livelli essenziali di assistenza (Lea). Non è semplicissimo- ammette- perché occorre mettere insieme la clinica con i percorsi amministrativi e giuridici. Ed ecco la complessità”. Il ruolo del clinico, poi, “all’interno di un disturbo dello sviluppo dovrebbe mirare alla personalizzazione assoluta di quello che accade, non solo personalizzando la terapia per il bambino, ma dando anche grandissima attenzione al contesto”. Lo specialista fornisce un esempio per chiarire ciò che intende: “Durante il lockdown avere una casa di 35 mq o di 100 mq ha fatto una grande differenza. Avere un giardino o non averlo ha fatto la differenza- continua- Conosco famiglie con tre figli aventi tutti disturbi dello sviluppo. Se ho due figli con Adhd dentro una casa molto piccola sarà piuttosto difficile”, statuisce. Ed è proprio qui che sorge il quesito che Spinetoli intende sviscerare in occasione del suo intervento al prossimo congresso IdO: “Su chi è che devo lavorare? Sul sintomo del bambino o sulla resilienza del sistema attorno a lui? Probabilmente-conclude- occorre lavorare su entrambi. Gestire la complessità, questa la mission del servizio pubblico”. L’intervento di Spinetoli è previsto per giovedì 22 ottobre alle 15 all’interno di una sessione dedicata a ‘La complessità del bambino oggi’. Rimani aggiornato sui nostri corsi ECM