Malattie rare, Premio Eurordis a Renza Barbon Galluppi di Uniamo Fimr

Premio Eurordis

Edizione 2016 Premio EURORDIS per l’eccellenza nel campo delle malattie rare: Premiata con il Premio alla Carriera l’italiana Renza Barbon Galluppi, Presidente Onorario di UNIAMO FIMR Onlus

Bruxelles – Sua Altezza Reale la Principessa Astrid del Belgio presenterà il Premio Eurordis 2016 alla serata EURORDIS Awards e Black Pearl. La serata, che si tiene in occasione della Giornata delle Malattie
Rare 2016 (29 febbraio), è organizzata da EURORDIS, l’Organizzazione Europea per le malattie rare. Gli Award EURORDIS premiano le eccellenze tra i rappresentanti dei pazienti e delle organizzazioni, i volontari, i
ricercatori, le aziende, i media e i politici che hanno contribuito a ridurre l’impatto delle malattie rare sulla vita delle persone. Tra i premiati Renza Barbon Galluppi, veneziana, Presidente Onorario di UNIAMO – Federazione Italiana Malattia Rare Onlus, con il Premio alla Carriera.

Nella comunità dei malati rari tutti sono convinti che Renza Barbon Galluppi sia una “wonder woman” per la capacità e la forza di essere dove è necessaria al momento giusto, anche se questo significa partecipare a
conferenze, incontri e workshop in tre città diverse in due giorni.

E’ stato calcolato che negli ultimi anni ha speso una media di 15 ore al giorno in attività legate alle malattie rare, oltre a rispondere pazienti singolarmente o alle associazioni dei malati mentre gestiva l’organizzazione di progetti per la formazione dei rappresentanti di persone affette da malattie rare su temi chiave
Tutto è iniziato con la diagnosi di un tipo particolare di iperfenilalaninemia a due dei suoi tre figli. Il ritardo nella diagnosi alla sua figlia maggiore, con le sue conseguenze, hanno portato Renza a collaborare prima con l’associazione di pazienti di riferimento e in seguito con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, per contribuire ad affrontare e mettere in primo piano tutte i bisogni trasversali di chi soffre di una condizione rara.  Credendo fermamente nella integrazione dei disabili nella società, è diventata un istruttore di immersioni per disabili e Presidente dell’Associazione Genitori per la riabilitazione attraverso lo sport equestre. Sua figlia Laura ha vinto una medaglia ai Giochi Paralimpici di
Pechino proprio in questo sport! Negli ultimi 10 anni, in qualità di Presidente di UNIAMO, Renza ha contribuito mettere in evidenza l’importanza per i pazienti con malattie rare di condividere le loro esperienze
all’interno delle associazioni e ha promosso con forza e impegno la loro integrazione in ogni aspetto della vita delle diverse comunità. In particolare, ha sostenuto l’assoluta necessita per i rappresentanti dei pazienti di essere parte dei processi di conoscenza e dei processi decisionali.
Si è, inoltre, impegnata nel progetto di innovazione sociale, ‘Ristoro Fantasia’, per superare le barriere mentali e sociali che si presentano al momento dell’inserimento lavorativo di giovani pazienti affetti da malattie rare o con disabilità
 La sua visione di una comunità delle malattie rare, tradotta in un progetto, ha portato per la prima volta tutti gli attori delle malattie rare, compresi i rappresentanti dei pazienti, intorno allo stesso tavolo per condividere le prospettive e gli obiettivi per migliorare la qualità delle cure al fine di superare la disuguaglianze legate al sistema sanitario regionalizzato.  Presente alla manifestazione anche l’Ambasciatore della Giornata delle Malattie Rare Sean Hepburn Ferrer, il figlio maggiore di Audrey Hepburn, scomparsa a causa di un tumore raro. Yann Le Cam, Direttore Generale,
EURORDIS, commenta: “Le associazioni dei pazienti, ricercatori, rappresentanti dei pazienti, volontari, responsabili politici, aziende e leader che vincono il premio EURORDIS mostrano un impegno eccezionale nel
supportare le persone colpite, o le persone che vivono con qualcuno affetto da una malattia rara. I Premi EURORDIS sono un’importante occasione ogni anno per fare il punto e riconoscere il duro lavoro delle diverse persone
singole e organizzazioni che aiutano a ridurre l’impatto delle malattie rare, e incoraggiare gli altri a fare lo stesso “.
Per ulteriori informazioni www.blackpearl.eurordis.org.